Nora woont samen met haar twee autistische zoons
Twee keer trouwde ze. Van haar eerste man scheidde ze, haar tweede echtgenoot overleed. Drie kinderen kreeg ze. Haar dochter, nu 29, heeft autistische stoornissen maar functioneert zelfstandig op Curaçao. Haar beide zonen, 27 en 14, zijn beiden eveneens autistisch en hebben een verstandelijke beperking. Ze wonen bij haar, hier op Bonaire in Antriol. Haar leven bestaat voornamelijk uit zorgen voor en zorgen over de jongens.
Nora (54 en liever zonder achternaam) is Curaçaose van geboorte maar woonde jaren lang in Nederland. De zorg voor de jongens was daar goed, maar haar oude eiland trok en ze verhuisde terug naar Curaçao. ,,Helaas bleek daar geen school voor mijn jongens te zijn’’, zegt ze. ,,Wachtlijsten van jaren. Ze zaten maar bij mij thuis en daarvan gingen ze bepaald niet vooruit. Ze verveelden zich kapot, vooral de oudste. Ze werden vervelend, steeds moeilijke handelbaar. Dus toen ik hoorde dat er voor in elk geval de jongste wel een school op Bonaire zou zijn, ben ik hier naartoe verhuisd.’’
Straat
Inderdaad, de jongste, Keny, kon terecht op Watapana in Rincon. Deze school heeft leerlingen die in het reguliere onderwijs niet terecht kunnen wegens leerstoornissen of gedragsproblematiek. Inmiddels zit hij in een speciaal klasje bij het EOZ (Expertisecenter Onderwijs Zorg). Maar de oudste, Djoenie, kon nergens heen. Hij stond op de wachtlijst bij de FKPD (Fundashon Kuido pa Personanan Desabilitá) maar kon daar lang niet terecht. Hij raakte gefrustreerd, begon rond te zwerven in Antriol, waar hij inmiddels een bekend gezicht is. Voor de zomer heeft hij wel korte tijd bij de dagopvang van de FKPD kunnen zijn maar na een tijdje wilde hij daar niet meer heen. De straat trok.
Zo lang hij uitkijkt met oversteken en niet op vervelende manier bejegend wordt door mensen op straat ging dit best goed. Hij genoot ervan om te kletsen met mensen die hij tegenkwam (in goed Papiaments of even goed Nederlands), al valt er met hem een normaal gesprek niet te voeren. ,,Hij kletst wel. Maar als je iets terug zegt krijg je daar geen antwoord op’’, zegt Nora. ,,En als je hem probeert te sturen, lukt dat al helemaal niet. Hij wordt boos om niks.’’ Aanvankelijk wilde ze hem de straat niet op laten gaan. Ze hield hem liever in de gaten. Maar hij was niet te houden. ,,En bovendien’’, zegt ze ,,was het voor mij ook wel lekker om af en toe even rust te hebben.’’
Boos
Want thuis is Djoenie niet altijd even lief en gezeglijk. ,,Hij raakt enorm gefrustreerd omdat hij te weinig uitdaging heeft. Het enige dat hij thuis kan doen is tekenen. Dat vindt hij leuk. Hij krast maar wat hoor, het lijkt meestal nergens op. Maar het papier vliegt er doorheen. Hij krijgt bijvoorbeeld papier van de drukkerij van Flamingo Communications, maar als dat dan op is, kon ik niet zomaar even een lading nieuw papier gaan kopen. Dat is veel te duur. En dan wordt hij boos.’’
Een boze Djoenie, dat houdt in: een kerel van meer dan 100 kilo die niet voor rede vatbaar is. Afreageren op zijn kleine broertje doet hij gelukkig niet. Maar op zijn moeder des te meer. ,,Dan doet hij zijn riem af en roept hij: ik ga je slaan, ik ga je slaan. En dat doet hij dan.’’ Nora wordt er moedeloos van. ,,Ik weet soms echt niet meer wat ik eraan moet doen. Die jongen heeft gewoon uitdaging nodig. Iemand die met hem werkt. Hij kan bijvoorbeeld best leren de stoepen schoon te maken, maar dan moet hij wel een mentor hebben, iemand die hem leert hoe het moet. Maar die is er niet.’’
Toch heeft Nora 2 weken geleden besloten hem weer thuis te houden. ,,Hij bedelde overal om geld en kocht daarvan belegde broodjes en cake. Maar dat mag hij absoluut niet hebben. Hij werd daardoor steeds onhandelbaarder en sneller boos en agressief. Hij ging overlast veroorzaken. In de winkels mocht hij al niet meer komen en op straat reageerden mensen geïrriteerd op hem.’’
,,Toen hij laatst om 11 uur ’s avonds thuis werd gebracht door vrienden van mij – ik was hem al uren kwijt want normaal kwam hij voor het avondeten naar huis – wilde hij het huis niet in. Ik heb de politie gebeld, ik dacht dan ga je daar maar slapen, ik ben het zat. Maar die namen hem natuurlijk niet mee. Een van die agenten, heel lief meisje, heeft rustig tegen hem gesproken en toen liep hij zo naar binnen! Ik dacht: nu is de maat vol. Hij moet zijn eigen dieet volgen en geen mensen storen. Hij moet dus thuis blijven.’’
Blind
Enkele maanden geleden hebben Nora en haar zoon te horen gekregen dat Djoenie blind zal worden. Zijn gezichtsvermogen is al achteruit gegaan, maar nu kan hij nog wel rondlopen. Straks niet meer. ,,Toen ik dat hoorde wist ik het helemaal even niet meer. Ik werd heel depressief. Ik was uit Nederland naar Curaçao verhuisd, van Curaçao naar Bonaire en nu? Moet ik nu weer terug naar Nederland voor hem? Waar moet ik wonen, waar moet ik van leven? Ik heb een klein nabestaandenpensioen maar dat is niet voldoende. Zelf voel ik me ook niet erg best, ik ben reumatisch. Eigenlijk ging het door het klimaat hier juist weer wat beter. Het is een leven vol zorgen.’’
Enkele reis
Toch wordt het waarschijnlijk een enkele reis Nederland voor het gezin. ,,Ik denk dat het niet anders kan. Djoenie moet goede opvang hebben. Zelfs in Nederland is het moeilijk om een plek voor hem te vinden, want de meeste instellingen specialiseren zich óf in autisten en minderbegaafden óf in blinden. Niet in allebei.’’ Ze kwam, onder meer via de FKBO (Fundashon Kuido pa Bista i Oido – voor doven en blinden) uit bij het Blindeninstituut Bartimeus in Zeist. Ze schreef hem in en wacht nu op antwoord. Een onzekere tijd.
De FKBO, FKPD maar ook het Centrum voor Jeugd en Gezin hebben Nora goed geholpen, evenals de huisarts, neuroloog en oogarts. ,,Maar uiteindelijk moet ik het zelf toch allemaal doen. En de mogelijkheden zijn gewoon beperkt. Dat geldt voor zowel Curaçao als Bonaire. Mensen met een handicap, of mensen met kinderen met een handicap hebben het niet makkelijk. Het aantal voorzieningen wordt wel groter, en ook de kwaliteit ervan, denk ik, maar nog steeds is lang niet iedereen daarmee geholpen.’’
Een gelukkig leven
Ook speelt volgens Nora op de eilanden mee dat zichtbare handicaps nog in de taboesfeer zitten. ,,Mensen komen er niet graag voor uit dat ze een kind of ander familielid hebben met een lichamelijke of geestelijke handicap. Maar ik wel. Ik schaam me daar niet voor. Want wie kan daar nu iets aan doen? Er worden nu eenmaal kinderen geboren die geestelijk of lichamelijk dingen mankeren. En veel mensen krijgen ook in de loop van hun leven chronische problemen met hun lichaam. Daar maakt ze niet minder waard. Ze hebben net zo veel recht op een gelukkig leven als ieder ander en altijd maar in huis blijven zitten draagt daar niet toe bij.’’
Voor Nora is het een leven vol zorgen. ,,Ik vind veel steun in het lezen van de bijbel; de beloftes die erin staan houden mij staande’’, zegt ze. Maar toch blijven er twijfels over hoe ze de zaken moet aanpakken. ,,Toen mijn tweede man stierf, liet hij wat geld na. Daarvan heb ik 9 maanden in Amerika gewoond en de jongens op daycare gedaan. Vooral Djoenie deed het daarmee erg goed. Hij kreeg intensieve persoonlijke begeleiding. Leerde omgaan met zo’n grijpertje om, papiertjes op te pakken en ging dat dan met zijn begeleider doen op het strand. Hij was blij en tevreden, rustig. En ik ook! Maar we konden daar niet blijven en toen ben ik teruggegaan naar Curaçao. Misschien is het een fout geweest om naar Amerika te gaan. Djoenie weet daardoor hoe het óók kan, dat zijn leven ook leuk kan zijn. En dat frustreert hem nu extra. Ik hoop dat hij snel bij Bartimeus terecht kan en weer blij kan zijn.’’