Gemar Bernabela laat zich niet kisten door zijn handicap

‘Iedereen zegt dat ik een hele jolly jongen ben’

Hij is net 21. Een leuke, vrolijke jonge vent die aan de ene kant weet wat hij wil en stevig in zijn schoenen staat maar aan de andere kant vol met twijfels zit. Gemar Bernabela, Curaçaoënaar van geboorte doordat hij na 6,5 maand al ter wereld kwam maar Bonairiaan in hart en nieren.

Moet hij doorgaan met school of zal hij gaan werken om zijn moeder financieel te ontlasten? Dat zou hij fijn vinden want zij heeft al 21 jaar zoveel voor hem gedaan. ,,Ze is mijn moeder en vader tegelijk weet je.’’ Maar aan de andere kant, hij wil erg graag sociaal pedagogisch werker worden. Of misschien het onderwijs in. ,,Van die kinderen word ik zo ontzettend blij’’, zegt Gemar.

Hij zou best op zichzelf willen wonen, ook omdat zijn moeder dan minder voor hem zou hoeven zorgen. ,,Dat heeft ze onderhand wel verdiend’’, vindt Gemar. En hij is wel 21 he, geen kind meer. Maar hoe zou hij zich redden? ,,Ik kan mijn eigen broek niet eens omhoog trekken als ik naar de wc ben geweest.’’ Ook zijn er geen rolstoeltoegankelijke huurwoningen op Bonaire en is er geen budget om bestaande woningen aan te passen. Jammer voor Gemar, en een heleboel andere mensen, maar de ambtenaren kwamen daar een paar jaar geleden niet uit en toen hebben ze het maar laten zitten. De overheid is nu overigens wel aan het inventariseren, samen met MiVaBo, welke bestaande huurders geholpen zijn met aanpassingen van hun woning.

Ach, op dit moment hoeft Gemar daar nog niet heel hard over na te denken. Zo lang hij nog op school zit, en zijn moeder vindt dat ie daar maar moet blijven voorlopig, kan hij toch nog niet op zichzelf gaan wonen. Financieel onhaalbaar. En zelfs met een beginnende baan zou het moeilijk zijn, vooral als hij zelf zou opdraaien voor de kosten van de aanpassingen van het huis. Denk aan deuren die breed genoeg zijn voor een rolstoel, een toegankelijke badkamer met steunen en douchestoel, een onderrijdbaar keukenblad en een verlaagde kookplaat. Plus een scootmobiel of een aangepaste auto. Zoiets loopt aardig in de papieren.

Spierballen
En dus kruipt Gemar bij zijn moeder thuis rond over de vloer. Met dikke lagen eelt op zijn knieën en de bovenzijde van zijn voeten en tenen. Want helaas kan hij ook in zijn ouderlijk huis zijn eigen kamer en de badkamer niet in. Hij kruipt naar het toilet en hijst zich dan omhoog. Douchen doet hij zittend op de vloer. Dat hij een douchestoel vergoed kan krijgen wist hij eigenlijk niet. Maar nou ja, dan moet hij daar nog steeds kruipend naartoe. En als hij huiswerk wil maken laat hij zijn rolstoel achter op de kleine porch, want binnen staat hij iedereen in de weg, gaat op handen en knieën naar zijn kamer en hijst zich op zijn bureaustoel aan het bureautje in de hoek. Daar komen dus die enorme spierballen vandaan!

Gemar is er nuchter onder. ,,Ik doe altijd alles wat ik wil doen. En dan zie ik wel hoe ik het doe. Wat lukt dat lukt. En wat ik niet kan dat kan ik niet. Zo is het gewoon. Ik moet er zelf iets van maken.’’ Maar tegelijkertijd vindt hij wel dat de overheid meer zou moeten doen om mensen met een handicap tegemoet te komen. Bijvoorbeeld die aanpassingen regelen, minder hobbels en bobbels op straat en goed vervoer. ,,De voorzieningen zijn niet zo heel goed. En ook zijn er vooroordelen. Dat merk ik gewoon. Bijvoorbeeld als ik ga pingen met mensen die ik niet ken, maar via vrienden mijn ping hebben gekregen, dan gaan ze me ineens deleten als ik zeg dat ik niet kan lopen. Dat vind ik niet leuk.’’

Boos en raar
Hij is ook bang dat werk zoeken hem later tegen zal vallen. ,,Als ik dan ga solliciteren zeggen ze misschien dat ik het werk niet kan omdat ik in een rolstoel zit. Er was ook een keer een vrouw, zomaar iemand, die zei: hoezo doe jij de studierichting Welzijn? Dat kan jij toch helemaal niet als je in een rolstoel zit! Ik zei: ik ga geen mensen optillen, er zijn ook andere dingen die je kunt doen. Want dat is ook zo. Maar ik voelde me heel vervelend daarna. Ik was boos en voelde me raar. Zoiets zeg je toch niet? Zo breek je iemand. Mijn motto is juist: als je wilt, kan je alles.’’

Hij heeft meer vervelende voorbeelden. ,,Mijn handen doen het redelijk goed maar ik kan niet goed schrijven. Soms kan een leraar dat moeilijk lezen. Toen ik vanuit Nederland hier op het VMBO kwam kreeg in ineens hele lage cijfers voor Nederlands. Ik dacht: hoe kan dat nou? Toen bleek dat de lerares punten aftrok voor mijn handschrift. Ik dacht: dan is een laptop misschien een oplossing.’’

,,De directeur gaf mij toestemming om daarmee te werken op school, dus kocht mijn moeder er een. Maar toen mocht ik hem van diezelfde juf niet opladen in de klas. Ik deed dat toch als het nodig was – ik moest wel – en toen schold ze me uit dat ik onbeschoft was omdat ik niet naar haar luisterde. Dus ging ik weer naar de directeur en die zei tegen die juf dat ik dat wel mocht doen. Nu zegt me nauwelijks meer gedag als we elkaar zien. Ze is nog steeds boos op me.’’

Aan de andere kant zijn er heel veel mensen die alles doen om hem te helpen en dat vanzelfsprekend vinden. Zo is Gemar lovend over zijn school – hij doet MBO Welzijn -, die voordat hij vorige zomer zijn eerste schooljaar begon opritjes aanlegde om in de klassen te kunnen komen en een toilet aanpaste tot invalidentoilet. En ook zijn medeleerlingen willen hem altijd helpen, zegt hij. ,,Als we ergens met de bus heengaan, helpen ze mij daar in te komen. Dan sta ik heel voorzichtig op uit mijn rolstoel, ondersteunen ze me en tillen mijn benen op om die trap op te gaan. Dat vind ik heel erg fijn. Ik zeg altijd: mijn moeder brengt me wel weg. Want ik ga ze natuurlijk niet vragen om dit voor mij te doen. Maar dan zeggen ze: nee Gemar, jij hoort bij ons dus jij gaat gewoon met ons met de bus mee. Dat motiveert mij heel erg.’’

Alles proberen
En dus gaat hij, ondanks zijn schuldgevoel jegens zijn moeder, na de zomervakantie weer naar school. Hij verheugt zich op het tweede jaar, waarin hij stage gaat lopen bij wellicht FKPD, Mariadal of Cocari. ,,Ik kan natuurlijk prima mensen eten geven. Alleen ik kan ze niet douchen. Ik weet nog niet wat ik moet gaan doen, ik zie het wel. Ik kan alles proberen’’, zegt Gemar.

Het is dat de eerste 2 jaar van de opleiding algemeen zijn, anders had hij direct gekozen voor werken met kinderen. ,,Ik heb het afgelopen jaar stage gelopen bij Kolegio Kristu Bon Wardador. Daar was ik de assistent van de leerkracht en hielp ik de kinderen met leren schrijven enzo. En ik heb ook gymles gegeven. De juf had allerlei spellen op de grond gezet en toen moest ik zeggen tegen de kinderen wat ze moesten doen. Bijvoorbeeld door de hoepel springen of door een gat gaan. En op Krèsh Hardin di Chikitin heb ik ook werkjes met de kinderen gedaan. De kleuren leren en leren tellen in het Papiaments en in het Nederlands, ter voorbereiding op de kleuterschool.’’

Werken met kinderen lijkt de roeping van Gemar. ,,Ik word daar zo blij van. Iedereen zegt dat ik een hele jolly jongen ben. De kinderen vinden dat allemaal leuk. Tja, misschien moet ik maar het onderwijs in in plaats van het sociaal pedagogisch werk, dat zei mijn juf ook al. Ik weet het niet hoor, ik vind het allemaal fantastisch.’’

Vertellen is belangrijk
Voor sommige mensen is het moeilijk om te praten over hun beperking. Maar Gemar zit er niet mee om te vertellen hoe zijn leven er met zijn handicap uitziet. ,,Het is belangrijk dat mensen weten hoe dat is. Ze moeten er rekening mee houden vind ik, want ze kunnen zelf ook in een rolstoel terecht komen. Of iets anders krijgen waardoor de dingen moeilijker worden om te doen, of helemaal niet meer lukken.’’

Maar ook omdat hij denkt dat de overheid misschien zaken sneller aanpakt als meer mensen vertellen over hun handicap. Zelf zou hij bijvoorbeeld baat hebben bij een ergotherapeut die hem zou kunnen helpen bij het vergemakkelijken van dagelijkse dingen. Zo weet hij dat er een hulpmiddel bestaat waarmee hij zelf zijn broek kan optrekken. Maar of dat ook op Bonaire verkrijgbaar is, dat weet hij niet zeker. Ook zou een ergotherapeut alle twijfels over wel op niet op zichzelf kunnen wonen weg kunnen nemen.

Zijn moeder kan meepraten over de uitdagingen die het hebben van een kind met een handicap met zich meebrengt. ,,Aanvankelijk zei de huisarts dat Gemar gewoon wat later zou zijn met lopen, omdat hij een prematuurtje was. Maar na 4 jaar liep hij nog niet en toen besloot ik naar Colombia te gaan. Daar zeiden ze: als je hem een jaar hier laat kan hij misschien een beetje lopen daarna. Maar dat was geen optie. Ik moest daar in een hotel verblijven en vier keer per dag met een taxi heen en weer naar het revalidatiecentrum. Ik mocht ’s nachts niet eens bij hem blijven, zelfs ’s avonds niet omdat het daar om zes uur dicht ging. Bovendien moest ik werken. Ik heb hem daar nog wel even gelaten, en dan vloog ik in het weekend heen en weer. Maar dat ging natuurlijk ook niet, veel te duur. Maar ook voor Gemar was dat niet goed, die hoorde gewoon bij zijn moeder. Hij was nog zo klein’’, vertelt Mayra Bernabela.

Werktijden
En ook nu valt het niet altijd mee. ,,Op mijn werk doen ze moeilijk over mijn werktijden. Ik werk nu al acht jaar bij hetzelfde bedrijf en heb de afgelopen jaren altijd kantooruren gewerkt. Maar nu willen ze dat ik shifts ga werken. En dan kan ik Gemar niet meer aankleden ’s morgens voordat hij naar school kan. Ik moet mijn kind verzorgen. Moet ik nu op zoek naar een nieuwe baan? Ik vind het een moeilijke situatie.’’

Voor Mayra is het ook lastig om te zien dat Gemar zich schuldig voelt over het beroep dat hij op haar doet. ,,Halen en brengen, helpen met aankleden. Ja, dat gaat elke dag gewoon door. Maar ik doe het toch. Als hij graag ergens heen wil, breng ik hem. Als hij een feestje heeft, moet ik ’s nachts mijn bed uit om hem op te halen. Gelukkig kan hij zich nu vanuit de rolstoel zelf in de auto plaatsen door zich op te drukken. Eerst was hij daarvoor niet sterk genoeg. Zijn rolstoel moet ik dan nog wel achterin de auto tillen. Maar dat doe ik met plezier voor hem.’’

Gemar had aanvankelijk wel een handbike en kreeg van iemand ook ooit twee scootmobielen. Maar van de handbike ligt het montagedeel dat op de rolstoel hoort door een vergissing helaas op de Landfill. En van de scootmobiels doen de accu’s niks meer. ,,Ik ga er binnenkort eens achteraan om te kijken of ik een nieuwe accu kan vinden voor een van de twee’’, zegt Gemar. Want dan kan ik in elk geval zelf ergens naartoe gaan. Dat lijkt me heel fijn.’’

Nederlandse tekst en foto’s: Ella van Oostrom, vertaling in Papiamentu: Arthur Sealy.